Den 20 augusti 2016 hände något i som förändrade mitt liv.
Jag fick en matförgiftning som gjorde att några latenta inflammationerna som kanske aldrig hade manifesterats i min kropp betedde sig som om jag skickat i dem steroider deluxe och som därefter valde att dansa tango i stilettklackar över hela mitt ledsystem. Vad nu ett ledsystem är, undrar ni. Nja, det är alla ställen i en kropp där olika delar möts och där en led behövs för att kroppen ska fungera.
Jag fattade faktiskt inte riktigt hur många leder i kroppen vi har förrän min högra fotled, min vänstra stortåled, min vänstra axelled, min vänstra tumled, min högra stortåled, min vänstra långtåled, min högra långfingerled, min vänstra bröstkorgsled och min högra bröstkorgsled bestämde sig för att kasta in handduken och helt enkelt vägra ta del i att få min kropp att fungera. Råknade ni? En, två, tre, fyra, fem, sex, sju, åtta, och nio. Nio leder har gett upp för mig och har antingen konspirerat ihop med en eller fler av mina andra leder för att göra mitt liv till ett levande helvete. Då blev jag väldigt medveten om hur många leder en människa har och jag blev omåttligt och irrationellt glad över att det ”bara” var nio leder som bråkade med mig. Att det ”bara” är nio leder som vill förstöra mitt liv.
Tro inget annat. Att ha reumatism är precis det. Ett levande helvete. Åh, jag skriver ibland inlägg på facebook där jag klagar och tycker synd om mig själv men de är inget annat än att lätta på trycket när situationen egentligen är femton gånger värre och jag skulle vilja lägga mig i fosterställning och självdö. Ja. Självdö. Så jävla ont gör det. Så jävla hemskt känns det. Så värdelöst är det. För en sådan person som jag, som biter ihop och kör på oavsett vad livet slänger åt en så är det här det absolut värsta jag varit med om. Det säger inte lite. Utan att gå djupare in på min barndom eller mitt vuxenliv ska jag bara nämna att de ta mig fan inte var någon promenad i parken och alla som känner mig sedan länge vet att jag är en överlevare av hög rang. Ändå är det här det absolut värsta jag någonsin varit med om.
En av anledningarna är förstås att jag själv inte kan påverka detta. Jag gör vad de säger och motionerar varje dag. Går, cyklar, jobbar heltid, använder trapporna hellre än hissen, lyfter, använder de övningar jag fått av fysioterapeuten, motionerar trots att jag redan uppnått dagens kvot och så vidare. Trots det så finns mina besvär kvar och sparkar mig i magen vid första bästa tidpunkt. För den, alltså. Det finns ingen bästa tidpunkt för mig. Jag önskar mig aldrig den smärtan det medför. Jag önskar mig aldrig mer få uppleva det elände och de svårigheter reumatismen drar med sig. Nej tack. Om jag visste att det skulle komma skulle jag kunna förbereda mig för det och även om smärtan är vidrig skulle jag kunna ha planerat för det genom att ha lagat matlådor, ha sett till att tvätten är gjord och ha fixat alla de där vardagliga sakerna man nästan tar för givet när kroppen funkar som den ska. Istället kommer det som en jävla lönnmördare från ingenstans och skapar ett kaos i plötslig smärta, oorganiserat kaos och en känsla av att man inte räcker till. Men var så god då, din djävul. Rikta in dig på fysisk smärta, psykiskt kaos och en emotionell känsla av att inte räcka till. Ta alltihopa, vettja!
Nå, hur som haver så är det snart 5 år sedan jag blev sjuk. Förra året skrev jag ironiskt på facebook att jag hade 4-årsjubileum den 20 augusti, men på den tiden levde jag fortfarande på forthoppningen om att läkarnas förhoppning om att det skulle gå över inom 4 år stämde. I år är jag inte lika förhoppningsfull. Jag kommer med största sannolikhet att få leva med det här resten av livet. Frågan är bara till vilken grad?
Den 1 juni träffade jag en annan läkare än den jag vanligtvis går till. Han ställde en massa frågor, klämde lite på mig, ställde fler frågor, dubbelkollade vilken läkare jag har och när jag träffade henne senast, hummade lite om att det ju ar corona och att allt är framskjutet, klämde lite till, gav mig en spruta och bad mig be om honom nästa gång jag behöver en kortisonspruta eftersom han gärna träffar mig igen. Hmmmm. Ok. Han var trevlig, intresserad, nyfiken och hade faktiskt läst min journal. Plus delux, i mina ögon med tanke på att jag träffat läkare som verkligen bara tagit reda på det viktigaste innan de gett mig kortisonsprutor.
Sen hände saker snabbt. Måndagen efter får jag ett telefonsamtal från en sjuksköterska som säger att min läkare är upptagen fram tills efter sommaren men att hon bokat in mig på ett online läkarbesök med en läkare jag aldrig hört talas om om tre dagar och att jag behöver boka in en tid för blodprov minst ett dygn innan. Jag erkänner, jag blev rejält irriterad. Jag har inte hört av min läkare på svinlänge och i ärlighetens namn så har hon visat mindre och mindre intresse för mig sedan i oktober och november 2016, innan vilket det funnits en handfull experter på avdelningen som såg mig som ett väldigt intressant fall. Hon blev därefter väldigt nonchalant och vid flera besök läste hon journalen när jag redan satt där intill henne. Hon var inte speciellt intresserad, faktiskt. Från att ha provat några mediciner som verkligen inte fungerade på mig valde jag att inte ta annat än det nödvändigaste i smärtstillande på omkring ett år och när jag till sist blev desperat och frågade henne om olika mediciner och undrade vad biologisk medicin är så valde hon att prova ytterligare en antiinflammatorisk i kombination med de mediciner jag har istället för att ens svara på min fråga eller diskutera alternativ med mig.
Det här är ett och ett halvt år sedan. Jag informerade henne om att jag inte tycker att den nya medicinen gör någon skillnad när jag pratade med henne i maj förra året. Jag skulle ändå fortsätta att ta den och sen skulle vi höras. Jo. Men visst. I mars 2021. Senast. Då skulle vi ha ett nytt möte. Hon satte in en medicin i februari 2020 och hade ett telefonsamtal med mig i början av maj 2020, sedan skulle vi inte höras alls förrän i mars 20201. Jag har ännu inte hört av henne. Är det bara jag eller känns det aningen ointresserat?
Hur som helst. Läkaren jag träffade 1 juni var nog inte superimponerad av min läkare ändå, med tanke på att han kontaktat en annan läkare som i sin tur fick sköterskorna att boka in ett telefonmöte inom en vecka. Jag försökte förhala det, i tron om att det var ytterligare ett onödigt möte då vi bara tragglade samma gamla vanliga. Fanns inte på kartan att sköterskan gick med på det, så det var bara att pallra mig iväg och ta blodprover direkt och sedan ha ett möte med en läkare jag aldrig träffat. Ett möte där jag helt oh fullt förväntade mig att jag skulle bli tvungen att rapa upp allt som hänt sedan den 20 augusti 2016 och hur de många turerna gått. En ny läkare = en satans massa upprepning utan någon känsla av att ha kommit någonstan.
Döm om min förvåning när läkaren öppnade vårt onlinemöte med meningen; ”Jag har läst hela din journal sedan du först kom till reumatologen, jag ser att du haft en ihållande inflammations i kroppen sedan dess och undrar om jag kan få ställa några kompletterande frågor?” Va? Va?? Har du på riktigt läst hela min journal? Så du behöver inte en summering av allt som varit? Va? Men ja! Fråga på!
För att korta ner det här lite kan jag konstatera att den här läkaren är inne på en annan linje än min vanliga läkare, att han tror att jag är en perfekt kandidat till att använda biologisk medicin och att den medicinen i kombination med en annan av de mediciner jag äter skulle kunna 1) dra ner medicinförbrukningen jag ha med hälften eller mer per vecka, och 2) under de bästa förhållanden reducera mina sjukdomssymtom med upp till 70%.
70%.
Jag vet inte ens vad jag ska säga. 5%. 10%. 20%. 30%: 40%. 50%. Allt det är så mycket bättre än det som är idag. 70% är helt makalöst mycket bättre än vad jag än kan föreställa mig. Det är förstås inte garanterat, men vad fan spelar det för roll? Om jag upplever en förbättring mot det jag har idag så är det en enorm bonus. Om det blir 30% eller 50% så är det för stort för att uttryckas i ord. Jag kan inte ens föreställa mig hur fantastiskt 70% skulle vara. Läkaren hoppas på det och jag är nästan för rädd för att hoppas på det. 70% bättre än idag. Tänk bara vilket liv jag skulle få. Vad jag skulle kunna göra utan att vara medveten om mina kroppsdelar och veta att de strax skulle sätta igång värsta revolten för att jag använt dem.
Jag är så in i själen glad över den här utvecklingen att jag inte har ord nog att uttrycka det. Tänk om jag blir hälften så mycket bättre än läkaren uttrycker att prognosen baserat på provsvaren från alla prover sedan 2016 borde kunna bli. Tänk att få slippa kortisonsprutorna. Tänk att slippa smärtan.
Samtidigt blir jag så oerhört ledsen. Jag fick höra om biologisk medicin av en slump och frågade om det i februari 2020. Min läkare viftade bort det. Konsekvent och utan misskund. Läkaren jag träffade 1 juni i år beskrev det däremot som väldigt effektivt. Läkaren jag pratade med i torsdags förklarade att den metoden är väldigt, väldigt effektiv för fall som mitt, där patienten ofrånkomligt uppvisat en inflammation i alla kontrollprover de gör och att biologisk medicin kan göra dessa patienter så gott som symtomfria efter en viss inkörningsperiod. Det innebär i praktiken att min läkare, oavsett anledning, valde att sätta mig på ytterligare en tablett om dagen, vilket gjorde att jag ätit minst 78 tabletter i veckan och ändå haft kronisk värk, hellre än att undersöka möjligheterna till biologisk medicin som i längden skulle dra ner värken med upp till 70% och medicinåtgången per vecka med minst hälften. Vad fan?!?
Jag vet inte varför läkarna tänker så olika. Oftast har jag varit glad över att de två läkare jag pratat med senare har en uttryckt plan som går ut på att prova mediciner som kan göra mig symtomfri och som i längden leder till att medincinkonsumtionen jag har just nu skulle halveras eller till och med minskas ännu mer än så men ibland blir jag så satans ledsen över att jag tydligen kunnat må bättre för minst ett år sedan, om min läkare bara valt annorlunda. Lika glad som jag är över att de här två andra läkarna valt att gå igenom min journal så noggrant och vill hjälpa mig, lika ledsen, djupt inombords, är jag att min läkare sedan nästan fem år tillbaka tappade intresset när experterna som intresserade sig för mig från början åkte hem till sina vanliga jobb. Att hon sedan dess knappt läst min journal inför våra möten genom åren som varit. Det fan inte en speciellt trevlig känsla; att vara oviktig eller ointressant. Det gör verkligen ont i själven; speciellt när det är så viktigt för en själv. Det gör jävligt ont inombords just nu och samtidigt är jag väldigt glad över att det äntligen går framåt. En konstig, dubbel känsla.
Håll tummarna för att den här nya läkaren fortsätter att vara intresserad.