Börjat landa

Publicerat: 22 juni, 2016 i Uncategorized

autism

Det har gått en vecka sedan vi hade det där mötet i vilket jag upptäckte att det är en satans skillnad mellan att veta en hel massa om något som personal eller bara medmänniska och att få ett besked som handlar om ens eget barn. En nyttig lärdom, faktiskt, men en jag innerst inne gärna hade varit utan. 

Nu gör jag inte en sådan stor sak av det hela, det är som det är och Mini är ju samma som han var för två veckor / tre månader / fyra solvarv / 23 år och 9 månader sedan oavsett vad det står på pappret vi fått från psykologen. Det blir ju ingen revolutionerande skillnad gällande hur han är, menar jag. Jag antar att det på många vis ändå är lite lättare att få ett sådant här besked när man har en del kunskap om det hela och kanske även då barnet hunnit bli vuxen redan innan de lyckas lista ut var i svårigheterna ligger.

Tack och lov tog den här diagnosen bort den förra, den som Mini själv aldrig kunde förklara eftersom den dels fick folk att dra felaktiga slutsatser direkt, bara på grund av namnet, och för att den kändes för komplex för honom. Det fick dock en väldigt stor andel liknande symptom, vilket är anledningen till varför de konstaterade just den diagnosen i den mindre utredningen han gjorde för fyra år sedan. Men nu är den ändå väck och han slipper rycka på axlarna och försöka förklara varför han inte har koll på sin diagnos.

Det lustiga är att anledningen till att han slipper förklara varför han inte har full koll på sin diagnos nu är att folk i regel redan har – eller tror sig ha – en uppfattning om den. Autism. Den är liksom enkel. Om man frågar någon som är född på 1960- eller 70-talet som inte varit i kontakt med denna diagnos blir det dock en del rynkade pannor. För nej, man måste inte vara som Dustin Hoffman i filmen Rainman för att ha autism. I filmen hade huvudpersonen autism ihop med en begåvningsnedsättning. Det är relativt vanligt. Lika vanligt är dock att ha autism utan någon annan form av nedsättning. 

Det är det senare Mini har. I hans fall finns det ingen begåvningsnedsättning alls. Faktum är att det är tvärt om. Han är för smart för sitt eget bästa. Enligt de väldigt grundliga tester de gjort under våren har ha en intelligens som är högt över medel. Om han inte haft det hade de troligen fångat upp rätt diagnos för länge sen. Han hade definitivt inte fått den tidigare diagnosen heller. Som det är nu har han ett väldigt logiskt tänk och är duktig på att observera och fånga upp hur man förväntas bete sig och vara för att sedan i stor utsträckning imitera de beteendena. För vem vill väl vara annorlunda? Det ville inte någon jag kände som barn och då var ändå klimatet mycket trevligare mellan människor. Numera finns det inga hämningar och nätet är en vidrig plats för människor som inte är precis som ”normen” tycker att man ska vara. 

Det finns numera inte några underrubriker gällande autism, men det finns fortfarande grupperingar inom autismspektrumsstörningar. Han tillhör inte någon av dem utan har en form som kallas Atypisk Autism, vilket innebär att han har lite av allt möjligt och kan ha en och annan oväntad twist, även om han har starka drag mot det som tidigare kallades Asperberg. Jag har inte hunnit sätta mig in i just vad allt detta innebär, så det där om en och annan twist är mina egna ord för att göra det lättare för mig att förklara.

Hur som helst; Han är oerhört intelligent. Han har lyckats snappa upp många av de sociala förväntningarna och koderna som finns. Han har däremot inte nödvändigtvis någon förståelse, kunskap, instinkt, känsla eller vetskap om varför människor förväntar sig, gör eller säger saker. Koderna är ofta hölja i total förvirring. Han vet ibland vad men fattar verkligen inte varför. Jag har ofta sagt att han är smart som fan men tyvärr inte vet hur han ska använda sig av det. Nu vet vi varför. Han har inte förmåga att föreställa sig sådant. Alls. Han har även oerhörda svårigheter gällande det sociala och det är inget som kan göras något åt. Visst kan han träna sig till att klara olika sig bra i olika sociala sammanhang och visst kan han klara av att leva ett hyfsat normalt liv men det är under förutsättning att han får mycket tid på sig och att saker inte förändras allt för mycket under tidens gång. 

Jag ifrågasatte diagnosen eftersom han klarar av sådant en person med autism ofta inte gör, t ex förändringar, ironi och idiomatiska uttryck. Då tittade Mini på mig och suckade. Psykologen frågade varför han suckade och Mini förklarade att han tränat, tränat och tränat för att kunna hänga med oss andra och prata på samma vis som vi andra gör i familjen. Och för att förstå vad vi pratade om. Eeeehhhh….? Va? Psykologen valde att tydliggöra Mini´s svårigheter för mig eftersom jag ändå behöll en viss skepsis över det hela genom att ställa en fråga till Mini. Jag log lite snett då han svarade utan problem. Det sneda leendet dog knall fall när psykologen sedan formulerade om frågan så att den blev mer abstrakt och Mini inte ens fattade vad han ville ha svar på. När han sedan inte klarade av svara på frågor som krävde någon form av generalisering samtidigt som alla ja och nej frågor gick som rinnande vatten insåg jag något jag, som i alla år jobbat med barn med fysiska och psykiska handikapp, missat totalt. 

Han klarar av sådant han är van vid. Är  familjär med. Kan klura ut logiskt. Vet vad som förväntas. Utöver det har han samma svårigheter med det abstrakta och lika liten föreställningsförmåga som andra personer med autism, med eller utan begåvningsnedsättning, har. Han har stor ångest över att åka buss, vara i sociala sammanhang, träffa människor i grupp och då speciellt människor han inte redan känner samt att hamna i situationer där hans tidigare erfarenheter inte är till någon hjälp. Han berättade för mig att han regisserar och tränar länge på alla telefonsamtal han måste göra, även de gånger han ringer mig. Hans velande i att ta beslut, något jag retat mig på i alla år, beror inte på att han inte vill ta ett beslut utan på att han saknar förmåga att veta vilket som är bäst eftersom han inte kan tänka sig konsekvenserna av beslutet. Detta har övergått i ångest, vilket hämmat honom ännu mer och fått honom att undvika situationer där han måste ta beslut, vad de än må vara. 

Igår ramlade den skrivna diagnosen ner i brevlådan, både en utförlig sådan och en sammanfattning. När jag läste dem fick jag en klump i magen. De är så himla rätt. Det fanns ett eller annat sakfel, men det är inget som påverkar diagnosen alls och därför väljer vi att inte rätta till dem.  I övrigt är det den bästa beskrivningen av Mini jag någonsin hört eller läst. Jag hade nog inte kunnat göra det bättre själv. När jag läste den kunde jag inte förstå varför jag ifrågasatte diagnosen när jag fick den berättad muntligt. Allt stod med i den skriftliga delen, även hur det kommer sig i att han fixar en del saker man inte tror att en person med autism kan klara samt at han inte förstår allt han gör även om det verkar som att han har full koll. 

Så varför skriver jag det här? Varför ”outar” jag honom på det här viset? Den största anledningen är för att jag vill att människor som finns i hans närhet ska förstå honom och hur han fungerar för att han ska få ett sådant bra liv som möjligt. Genom att skriva ut det och förklara det finns det en större chans för förståelse och kanske även anpassning till hans svårigheter. Ja, han beter sig annorlunda och nej, han visar inte att han är glad att se er. Det innebär inte att han inte känner. Det innebär inte heller att han är dum i huvudet och att man ska skita i honom. Tvärt om. Man ska absolut inte dalta med honom, det handlar inte om det. Men att acceptera att han har de här svårigheterna skulle räcka långt. Innerst inne hoppas jag att allt detta ska leda till att han får tid på sig att känna sig trygg och säker i fler situationer än nu så att han får ett rikare liv. Inte för att han egentligen behöver det, han är fullt nöjd med att sitta på sitt rum och interagera de få gånger han känner för det, men jag – ja, jag är ju trots allt mamma – önskar att han kunde få ett större socialt nätverk av människor som finns där för honom trots hans svårigheter så att han alltid har någon eller något att falla tillbaka på om något skulle hända mig. 

En mindre och mer självisk anledning är att jag vill trycka upp det i ansiktet på de förbannade jävlarna som under åren talat om för mig att jag måste se till att han skärper sig, att jag själv måste skärpa mig och sluta förstöra mitt barn samt att ge ett mentalt fulfinger till alla som någon gång uttryckt och visat hur jävla dålig förälder jag varit och är som inte klarat av att få mitt barn att bete sig som andra, att vara med och att delta i saker. Som gång på gång fått åka till skolan för att ha möten eller få honom att krypa fram från under skrivbordet han gömt sig under för att allt runt omkring honom blivit för mycket. Som nedlåtande förklarat hur jag curlat sönder honom och låtit honom komma undan med en massa ”konstiga och oacceptabla” beteenden. Sorgligt nog är det ganska många personer som härmed får ett fulfinger i nyllet, bland annat sonens farmor som hade mage att ifrågasätta och kritisera mig, som kämpat med min och Minis tillvaro sedan han föddes och för att få hjälp under de senaste 17 åren när hennes egen son – Minis pappa – inte lyft ett enda finger för att hjälpa sitt barn. 

Jag vill även tillägga att jag fick beröm av psykologen för hur jag hanterat Mini och gett honom utrymme för att kunna samla ihop sig själv under åren. Han uttryckte beundran över att jag klarat av den svåra uppgiften utan hjälp (för även han förstod snabbt i utredningen att pappan inte varit till annat än en börda för att sedan försvinna helt ur ekvationen) samt att jag omedvetet valt att använda rätt metoder för att få honom att få en bra barndom, trots yttre och inre svårigheter. 

Annonser
kommentarer
  1. Yvonne skriver:

    Välformulerat och klokt! Det kommer nåt bra ur det här ändå till slut. Kram

  2. nulltj skriver:

    En tanke som bara slog mig, inte reflekterat så mycket över utan frågar spontant; visst är han intresserad av datorer/datorspel och liknande? Jag såg en annons för ett företag som sökte folk att testa appar/spel och liknande för att se så de funkar bra. Hemifrån, betalt per uppdrag, allt sker online. Väldigt tydliga instruktioner vad jag förstod. Är jag helt ute och cyklar så är intentionen iaf bara god, kan det vara något av intresse kan jag försöka hitta annonsen/företaget.

    • ~Sol~ skriver:

      Hej!
      Det låter väldigt intressant. Jag är på jobbet nu men ska prata med honom så snart jag kommer hem.
      Just nu roddar vi i LSS och ansökningar hit och dit. Pust och stön. Men nu finns det ändå äntligen något att rodda i. 😀

      • nulltj skriver:

        Men då ska jag kolla om jag hittar företaget iaf! Fördelen var att man själv väljer hur många och vilka uppdrag man vill köra, så är ju ingen press från någon att göra ett visst antal.
        Förstår att det är mycket! Kan bara ana vilken process det är. Men som du säger, skönt att det nu finns något att ta tag i. 🙂

      • ~Sol~ skriver:

        Det låter verkligen intressant. Han såg lite mer intresserad ut än vanligt, om än på samma avvaktande vis som alltid. När jag nämnde att allt sköttes online blev det dock lite lättare stämning här hemma. *haha*

        Jo, det är mycket men mycket är bra mycket bättre än inget. 😀

      • nulltj skriver:

        Haha, kan tänka mig det. 😀 Testbirds heter företaget, tror man enklast går in på https://nest.testbirds.com/register och kollar lite/registrerar sig.

      • ~Sol~ skriver:

        Tack så otroligt mycket! ❤

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s